Miałam zaszczyt uczestniczyć w spotkaniu online kierowanym do Kapelanów, którzy zadawali wiele pytań dotyczących komunikowania się z chorymi po udarach, urazach z afazją. Owocem warsztatów było zaproszenie mnie do udzielenia wywiadu do miesięcznika „Apostolstwo chorych” – naszym celem było pokazanie Państwu, że udar to nie wyrok, że można wiele poprawić, nawet gdy minęło wiele czasu od zachorowania.
Miesięcznik „Apostolstwo chorych” zawiera artykuły dla ciała i ducha, często porusza bardzo ważne tematy dotyczące różnych poważnych schorzeń.
link : https://www.facebook.com/Apostolstwo.Chorych/
link: https://www.apchor.pl/
Rozmowa z Marleną Puchowską, neurologopedą i afazjologiem, która zajmuje się terapią osób z zaburzeniami komunikacji.
- Proszę wyjaśnić, czym skutkują u pacjentów choroby neurodegeneracyjne i udary mózgu?
- Na początku trzeba zaznaczyć, że choroby neurodegeneracyjne i udary mają odmienny przebieg, tzn. początek zachorowania w jednym i drugim przypadku wygląda inaczej. Choroba neurodegeneracyjna polega na tym, że układ nerwowy ulega stopniowej degeneracji, a więc nie jest to choroba, która atakuje nagle, znienacka. Może ona rozwijać się powoli, całymi latami, choć może również mieć szybszy przebieg. Do najczęstszych chorób neurodegeneracyjnych zaliczamy chorobę Alzheimera, różnego rodzaju otępienia a także choroby przebiegające bez otępienia, ale niszczące stopniowo układ nerwowy jak np. stwardnienie zanikowe boczne (SLA).
W przypadku chorób neurodegeneracyjnych funkcje intelektualne i psychiczne chorego ulegają zaburzeniom stopniowo, dlatego łatwo przeoczyć narastające objawy np. zmiany osobowościowe, problemy z płynnym wysławianiem się i doborem słów, zaniki pamięci, zaburzenia komunikowania się.
Udary i urazy mózgu przebiegają gwałtownie, nagle. W ciągu kilku sekund lub minut pojawia deficyt neurologiczny pod postacią niedowładu, zaburzeń mowy i rozumienia, trudności w komunikowaniu się z otoczeniem.
Warto podkreślić, że te zaburzenia mowy nie muszą każdorazowo wiązać się z degradacją intelektualną. Może być tak, że zewnętrznie pacjent nie potrafi się wysłowić i skomunikować z otoczeniem, ale wewnątrz swojego umysłu może funkcjonować znacznie lepiej, zachowując umiejętność myślenia. U chorych, u których zaburzeniu ulega mowa, często dodatkowym problemem są zaburzenia pisania, czytania, posługiwania się gestem, co dodatkowo utrudnia komunikację.
Niestety część pacjentów umiera (udar stanowi obecnie czwartą przyczynę zgonów).
- Do jakich zaburzeń intelektualnych najczęściej dochodzi u chorych w wyniku udaru mózgu?
- W wyniku udaru mózgu u części pacjentów dochodzi głównie do zaburzeń mowy. Może występować u nich afazja lub dyzartria. W przypadku wystąpienia zaburzeń mowy o typie afazji chory ma najczęściej trudności ze zrozumieniem mowy i mówieniem, mowa wydaje się nielogiczna, a czasem całkowicie niekomunikatywna. W obrębie afazji możemy wyróżnić trzy dominujące rodzaje deficytów:
• zaburzenia rozumienia określane jako afazja sensoryczna – wówczas chory nie rozumie tego, co do niego mówimy; mowa u tych osób przyjmuje formę tzw. ”sałatki słownej”
• zaburzenia w wypowiadaniu słów, zdań, lub całkowitą niemożność mówienia czyli afazję motoryczną;
• trudności w nazywaniu przedmiotów – czyli afazję amnestyczną: w tym przypadku chory zna osobę, rozpoznaje ją ale nie potrafi podać imienia, zna dany przedmiot i wie do czego służy, ale nie potrafi go nazwać.
Najczęściej jednak obserwuje się postacie tzw. afazji mieszanej, czyli kombinacje każdej z trzech afazji. W przypadku całkowitej utraty mowy i zdolności rozumienia mówimy o tzw. afazji całkowitej. Jest to najpoważniejszy stan, gdyż chory nie może porozumiewać się z otoczeniem ani werbalnie, ani gestowo ani pisemnie. Dodam, że dobrze poprowadzona terapia pozwala u części pacjentów na powrót do zdrowia – nawet w przypadku afazji całkowitej.
U pacjentów poudarowych mogą występować inne zaburzenia mowy, a mianowicie dyzartria. Wówczas mowa jest bełkotliwa, niewyraźna. Dyzartria może mieć różny stopień nasilenia, aż do anartrii, kiedy człowiek nie jest w stanie wydobyć z siebie żadnego słowa i dźwięku. Na szczęście w tym przypadku pisanie może stanowić alternatywna formę komunikacji.
- Jak prawidłowo rozpoznać, z jakim zaburzeniem mamy do czynienia u konkretnego pacjenta?
- Do postawienia właściwej diagnozy konieczny jest kontakt ze specjalistą – neurologopedą, który potrafi prawidłowo rozpoznać zaburzenie, wskazując jego podłoże. Właściwa diagnoza jest kluczowa, ponieważ w zależności od występującego zaburzenia, inny będzie sposób komunikowania się z pacjentem, gdyż różne będą jego możliwości kontaktu z otoczeniem. W przypadku dyzartrii pacjent, nawet jeśli mówi bełkotliwie, jest w stanie komunikować swe potrzeby pisząc.
Chory z porażeniem czterokończynowym i anartrią, pozbawiony jest większości form komunikowania się. Wówczas można wykorzystać specjalne komunikatory np. Tablicę Alternatywnej Komunikacji lub specjalne programy komputerowe. Takie komunikatory ułatwią pacjentowi kontakt z otoczeniem, wykorzystując zachowaną umiejętność czytania i pisania. Dobór metod komunikacji uzależniony jest od właściwej diagnozy. To, co może ułatwić komunikację osobom z zespołem zamknięcia, może być nieosiągalne dla afatyka.
Przy afazji problem wydaje się być o wiele trudniejszy, bo pacjent nie rozumie tego, co otoczenie mówi i sam również nie mówi. Ponadto nie czyta, nie pisze i nie posługuje się gestem. Rzeczywiście komunikacja z osoba z afazją jest znacznie trudniejsza. Mogłoby się zatem wydawać, że nie ma możliwości, aby móc się w jakikolwiek sposób z nim skontaktować. W rzeczywistości jest inaczej. Mimo zaburzonego rozumienia czy trudności z wypowiadaniem się, myślenie oraz mowa wewnętrzna afatyka są zazwyczaj lepiej zachowane. Musimy mieć na uwadze, że afazja nie jest powrotem do dzieciństwa, zdziecinnieniem, ale zablokowaniem pewnych funkcji w wyniku przerwania szlaków lub uszkodzenia ośrodków odpowiedzialnych za dane czynności. Dzięki odpowiednio prowadzonej terapii jest możliwe odblokowanie tych funkcji i powrót chorego do możliwości komunikowania się z otoczeniem.
Ciekawe jest to, że nawet kiedy wydaje się, iż z chorym nie ma żadnego kontaktu, bo nie spełnia on żadnych poleceń albo nie reaguje na swoje imię, to może on mieć całkiem dobrze zachowane myślenie. Może zdawać sobie sprawę z tego, co się dzieje, mieć świadomość, że jest chory, rozpoznawać osoby, które go odwiedzają. Dla tych osób, pomimo braku komunikacji z otoczeniem, najważniejszy jest gest, dotyk, bliskość rodziny. Uczulam więc na to, że niezależnie od stanu chorego, podejście do niego zawsze powinno odbywać się z ogromną dozą wyrozumiałości i szacunku. Nigdy bowiem do końca nie wiemy, na ile chory normalnie wewnątrz funkcjonuje, na ile zdaje sobie sprawę z sytuacji, w której się znajduje.
- Na czym polega Pani rola jako neurologopedy i afazjologa w pracy z chorym mającym trudności z komunikacją?
- Jak już wspomniałam, przede wszystkim chodzi o prawidłowe rozpoznanie, z jakim zaburzeniem mamy do czynienia. Neurologopeda musi ustalić, na ile zostały zachowane funkcje intelektualne pacjenta (rozumienie, myślenie). Kolejnym etapem jest wyszukanie i wzmocnienie jego możliwości komunikacyjnych. Dopiero na bazie takiej wiedzy można planować terapię dla konkretnego pacjenta. Taka terapia zazwyczaj trwa dość długo, ale na podstawie mojego doświadczenia, mogę powiedzieć, ze zazwyczaj przynosi sukces. Nie zawsze jest to całkowity powrót do płynnej mowy, ale często udaje nam się przywrócić mowę do stanu dobrej komunikacji.
Ponadto ważnym zadaniem neurologopedy jest udzielenie rodzinie chorego wskazówek, w jaki sposób powinni nawiązywać z nim kontakt i jakich błędów unikać.
- Proszę zatem o kilka takich ogólnych, najważniejszych wskazówek.
- Opracowałam kiedyś tzw. 10 przykazań dla rodziny afatyka (można je znaleźć na stronie AFALOG). Według mnie w prosty sposób ujmują one najważniejsze wskazówki, których rodzina chorego powinna przestrzegać. Oto one:
- Nigdy nie traktuj osoby dorosłej jak dziecka, nie używaj zdrobnień. Nie korzystaj z pomocy przeznaczonych dla dzieci – książeczek, kolorowych dziecięcych obrazków. Afazja to nie nauka od początku a zablokowane funkcje i możliwości, które specjalista pomoże pomóc odblokować.
- Zawsze zwracaj się do chorego bezpośrednio. Nigdy nie mów o chorym tak jakby był nieobecny. Sam też nie chciałbyś być tak traktowany.
- Mów nieco wolniej, ale nie przeciągając wyrazów. Pacjent odbiera wolniej komunikaty i musi mieć więcej czasu, by cokolwiek w głowie przetworzyć. Zbyt szybkie tempo mowy nie pozwala choremu na prawidłowe zrozumienie słyszanego tekstu.
- Nie przeskakuj z tematu na temat. Pamiętaj, że łącza w mózgu chorego działają wolniej.
- Jeśli wokół chorego jest kilka osób, mówcie pojedynczo.
- Daj czas choremu na reakcję, czas na wypowiedzenie słowa. Pamiętaj, że chory musi najpierw zrozumieć twoje pytanie, potem wyszukać słowa, a to zajmuje mu więcej czasu niż przed zachorowaniem.
- Nie podnoś głosu – chory słyszy tak samo, jak przed zachorowaniem ( a jeżeli chory przed udarem miał uszkodzony słuch, załóż aparat słuchowy).
- Nie poprawiaj chorego – ciesz się, że odważył się mówić, nieważne, że czasem przekręca słowa.
- Nie zadawaj wciąż tych samych pytań typu: „A kim jestem? Poznajesz mnie?”. Jeżeli chory nie może mówić, to i tak nie odpowie, a powtarzające się wciąż pytania tylko wywołają jego frustrację.
- Nagradzaj chorego uśmiechem za podejmowane próby mówienia. Nagroda mobilizuje go i dodaje mu wiary na powrót do zdrowia.
Rodzina chorego powinna mieć świadomość, że to ona odgrywa kluczową rolę w terapii pacjenta, a dobra współpraca ze specjalistami jest podstawowym warunkiem powrotu chorego do sprawności. Ważne jest, by bliscy chorego traktowali go tak, jak przed zachorowaniem. Chory musi czuć, że jego stan nie ma wpływu na jakość dotychczasowych relacji z bliskimi. Trzymajmy często chorego za rękę, nawiązujmy i podtrzymujmy z nim kontakt emocjonalny. Będzie on czuł się wtedy bezpieczniej. Nie chodzi jednak o to, by okazywać choremu troskę w sposób infantylny, przesadnie nadopiekuńczy. Nigdy też nie okazujmy przy chorym swojej frustracji, zdenerwowania. Osoby chore są bardzo wrażliwe na tym punkcie, odczytują nasz nastrój z mimiki twarzy, z tonu głosu.
- Rozumiem, że mimo trudnego stanu chorego, nie należy unikać kontaktu z nim, ale wręcz przeciwnie – okazywać mu bliskość, by czuł się bezpiecznie.
- Tak. Zalecam też, aby zwłaszcza na początku, gdy stan pacjenta jest jeszcze ciężki, stawać po jego sprawniejszej stronie, by lepiej nas widział. Pamiętajmy, że w niektórych schorzeniach pacjenci nie widzą części obrazu. Obraz po stronie, gdzie np. występuje niedowład, jest dla nich często pofalowany albo zaciemniony. To powoduje, że chorzy mogą czuć się jeszcze bardziej zagubieni i bezradni. Dlatego stawajmy po sprawniejszej stronie chorego, by mógł nas zobaczyć albo chwycić za rękę. Ponadto mówmy do chorego, gdyż słysząc głos bliskiej osoby, może on zareagować adekwatnie. Fizjoterapeuci, aby stymulować plastyczność mózgu, zalecają stawanie po porażonej stronie chorego. Oczywiście, nie neguję tego, ale zalecam, by odłożyć to na dalszy etap terapii, gdy chory poczuje się bezpieczniej.
- Naszych Czytelników zainteresuje zapewne kwestia, czy i po jakim czasie chory po udarze mózgu może wrócić do sprawności?
- Czas powrotu do zdrowia jest różny. Oczywiście, nie każdy chory po udarze wraca do pełnej sprawności. Bardzo wiele zależy od rodzaju i rozległości udaru, a także od wieku pacjenta i jego stanu zdrowia przed zachorowaniem. Jeżeli mamy do czynienia z pacjentem z otępieniem, to nie należy spodziewać się spektakularnej poprawy funkcji poznawczych, ale jeśli chory przed udarem był aktywny zawodowo i intelektualnie, można liczyć na osiągnięcie dużej poprawy i powrotu do sprawności. Wiele też zależy od zaangażowania rodziny i samego pacjenta. Z własnego doświadczenia wiem, że pacjenci z afazją mogą dojść do nawet pełnej sprawności i normalnego funkcjonowania w społeczeństwie.
Mogę przytoczyć kilka przykładów. Młoda dwudziestopięcioletnia pacjentka w wyniku ciężkiego udaru krwotocznego miała afazję całkowitą. Na widok bliskich osób reagowała płaczem, nie mogła nic powiedzieć. Po roku terapii wróciła na studia, obroniła się. Nikt nie zauważy obecnie, ze miała kiedyś problemy z rozumieniem i mówieniem. Inna 40-letnia pacjentka, również z afazją całkowitą, która nie rozpoznawała męża i syna, była w bardzo ciężkim stanie. Obecnie, po kilku latach intensywnej terapii, doszła do takiej formy, że nawet udzielała wywiadu dla telewizji. Dziś funkcjonuje bardzo dobrze. Najstarszą moją pacjentką była 94-letnia pani, u której udało się poprawić mowę tak, aby nie zamieniała słów. Była bardzo zdeterminowana i to przyczyniło się do sukcesu.
Odpowiednią rehabilitacją można naprawdę wiele osiągnąć, choć oczywiście jest to proces długotrwały. Terapia musi być dostosowana do możliwości pacjenta i specjalnie dla niego opracowana. Ogólna zasada jest taka, że zamiast pracować z pacjentem sporadycznie przez długi czas, lepiej pracować z nim przez krótki czas intensywnie i często, taki cykl terapii daje lepsze efekty. Nigdy też nie powinno się na własną rękę, bez konsultacji ze specjalistą, ustalać programu terapii dla chorego. Można zamiast pomóc, zablokować chorego. Pomoc i zaangażowanie bliskich jest bezcenne, ale musi odbywać się zawsze we współpracy z neurologopedą i rehabilitantem.
- Gdzie rodziny chorych mogą szukać specjalistycznej pomocy?
- Jest wiele możliwości uzyskania pomocy. Przede wszystkim należy mieć kontakt z lekarzem prowadzącym czy rehabilitantem i stosować się do wszelkich ich zaleceń. Zazwyczaj po hospitalizacji na oddziale udarowym, chory przekazywany jest na dalszą rehabilitację do wyznaczonych ośrodków. istnieje też wiele, już nie refundowanych przez NFZ, wyspecjalizowanych ośrodków zajmujących się rehabilitacją.
Tym, którzy pragną dodatkowego wsparcia polecam stronę internetową afalog.pl lub konto na facebooku afatycy.pl, gdzie mogą znaleźć wiele cennych wskazówek i materiałów edukacyjnych dotyczących terapii osób z zaburzeniami komunikacji.
- Dziękuję Pani za rozmowę i wszystkie cenne wskazówki.
AFALOG Centrum Neuroterapii w Bydgoszczy – zajmujemy się głównie terapią afazji, dyzartrii, dysfagii: http://afalog.kylos.pl/afalog.pl/1/dla-pacjentow/
Turnusy terapeutyczne: http://afalog.kylos.pl/afalog.pl/1/turnus-afazji/ (indywidualnie opracowany program dla pacjenta)
Zapraszamy gabinet@afalog.pl
#afalog #afazja #terapiaafazji #turnusrehabilitacyjny #turnuslogopedyczny #neurologopeda #dysfagia
